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曾被称上海“电梯神医”如今罹患绝症成“渐冻人”

时间:2017-04-01 10:44来源:新民晚报 作者:李一能
  

    6年前,电梯维修工黄胜发曾在徐汇区大华医院维护保养电梯,工作努力尽心尽责。昨天上午,大华医院用一种令人唏嘘的方式对他进行了“回报”:为这位身患绝症的市劳模免费进行了胃造瘘手术,让已经失去进食能力的他能继续活下去。今年39岁的黄胜发曾经获得全国优秀农民工、上海市劳动模范、上海五一劳动奖状等重大荣誉,2012年不幸罹患运动神经元病,也就是俗称“渐冻人症”,如今生活困顿,在死亡线上苦苦挣扎。
    从农民工奋斗到市劳模
    1994年,黄胜发从江西贫困山区来到上海打工。1998年一次偶然的机会,他进入了徐房集团下属的上海现代电梯工程有限公司维修保养部门。虽然一切都是从头学起,但黄胜发很快在这一岗位上展现出了惊人的天赋和超凡的热情。
通过大量实践与刻苦学习,黄胜发从一个新手门外汉,成为了整个电梯维修行业最顶尖的技术骨干,经常全国奔波处理电梯疑难故障,被誉为难不倒的“电梯神医”,接连获得全国优秀农民工、上海市劳动模范、上海市五一劳动奖章、全国五一劳动奖章等重大荣誉。
    可就在黄胜发向行业的巅峰奋力迈进时,2012年他突然感觉右腿有些麻木感,继而右手也出现了类似的症状。经过多家医院专家会诊,被确诊罹患运动神经元病,成为了一名渐冻人。
    病情加重危及生命
    这个结果对于一向要强的黄胜发是毁灭性的,他的妻子胡小花告诉记者,丈夫被确诊后经常独自嚎啕大哭,他实在想不通自己是怎么患上了这一不治之症。家里本来就不富裕,看病花光了几乎全部积蓄,但这一病症目前还无药可医,只能看着病情逐渐恶化。
    即便在患病后,黄胜发还是不舍得离开钟爱的电梯维修保养岗位,一直工作到手脚全部麻木无法骑车才离开一线。而在之后的很长一段时间,他所带领的岗组工作会议都是在病床前开的,直到他失去语言能力才彻底停止工作。
    “电梯维修工作是他生命的全部,他现在已经失去生活的目标了。”胡小花说,现在黄胜发只能用眼动仪与外界交流,状态很不稳定,时而决定一定要活下去看着儿子中考,时而又觉得活着太痛苦想早点解脱。
因为病情加重,黄胜发最近已经几乎失去了进食功能,身体迅速消瘦,家人无奈之下,通过志愿者联系了徐汇大华医院,为他紧急进行胃造瘘手术延续生命。
    受助接受胃造瘘手术
    昨天上午,在徐汇区大华医院,黄胜发接受了胃造瘘手术,今后可以通过注射流质食物延续生命。巧合的是,6年前这家医院的电梯正是他维护保养的。
    负责手术的徐汇大华医院介入肿瘤科主任曹军告诉记者,为渐冻人进行胃造瘘手术,难点在于不适合进行全身麻醉。大华医院开发出了一套无需全身麻醉、成本相对低廉、成功率很高的微创胃造瘘手术方案,本来是用于提高头面部肿瘤患者生存质量,后来发现同样非常适合渐冻人患者。
    据介绍,去年6月21日世界渐冻人日,大华医院在徐汇区慈善基金会的协助下发起“暖冰行动”公益项目,视情况为渐冻人患者补贴手术费用,至今已经投入15万元,为36例渐冻人患者实施了手术。这次黄胜发1万多元的手术费用,通过专项基金已经全部减免。曹军表示,如果市民有类似需求,可与大华医院联系。
    胡小花告诉记者,因为请不起护工,只能靠公公护理丈夫,全家的收入除了黄胜发的病假工资,全依靠她的微薄收入生活。“钱已经不是最大的问题了,花再多钱这病也看不好。”胡小花流着眼泪说,现在对她来说,最大的难题是如何鼓励丈夫继续活下去。针对渐冻人患者的心理干预,是目前除了医疗护理之外最急需的资源。
    来源:新民晚报      记者:李一能

  The former “Highly-skilled doctor” of elevator suffered from ALS

  Huang Shengfa, an elevator maintenance who used to work for Dahua Hospital in Xuhui District with care and due diligence 6 years ago, has won honors such as National Excellent Migrant Worker , Model Worker in Shanghai, Shanghai Labor Award and so on. However he was unfortunately diagnosed with motor neuron disease (MND), also known as amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Yesterday Dahua Hospital has repaid him with a stomach surgery to regain his ability to eat.

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